Diagnosi di idrosadenite suppurativa – cosa fare ora?

Al manifestarsi del primo ascesso di idrosadenite suppurativa, solo pochissimi interessati pensano subito ad una malattia cutanea cronica. La maggior parte consulta il medico solo dopo aver avuto più ascessi. Accade quindi spesso che il medico curante sia il primo ad aprire e a drenare chirurgicamente l'ascesso. Tale misura produce per lo più un sollievo solo a breve termine, perché ben presto  si può sviluppare un altro ascesso. Questa situazione di sofferenza si trascina così per anni per numerose persone interessate e, non di rado, la diagnosi di idrosadenite suppurativa giunge solo dopo molti anni e ricorrenti episodi della malattia. Molti medici sono ignari dei sintomi associati a questa malattia cutanea, l'idrosadenite suppurativa (HS). La HS può essere definita anche una "malattia occulta".

Al momento della diagnosi, molti interessati si rendono conto di non essere presi seriamente in considerazione dal loro ambiente. Per loro è difficile partecipare a iniziative sociali per il timore che un ascesso possa scoppiare spontaneamente e che gli altri possano accorgersene sia a livello visivo che olfattivo. Può essere imbarazzante e umiliante parlare apertamente degli ascessi con altre persone per la paura che queste possano provare ribrezzo. Molti interessati sono sessualmente inibiti perché gli ascessi si manifestano spesso  a livello dell’inguine, sotto il seno, sui glutei, intorno ai genitali o nella zona perianale. Anche i dolori limitano lo svolgimento delle attività fisiche e sportive. Chi è interessato dalla malattia si ritira spesso completamente dalla vita sociale. Talvolta viene addirittura rimproverato dai medici di non curare l'igiene personale, che sarebbe la causa degli ascessi. Di sicuro l'idrosadenite suppurativa non è dovuta ad una scarsa igiene.

Il fatto di ricevere finalmente una diagnosi può essere un grande sollievo. Finalmente, i sintomi hanno un nome, cioè idrosadenite suppurativa, e le persone interessate si rendono conto di non essere le sole a soffrire di questa malattia cutanea. A questo punto, spetta a ciascun soggetto riuscire a gestire e a convivere con questa malattia cronica. La sfida personale è quella di accettare la malattia come parte della propria vita e cercare di gestirla.

Numerosi interessati fanno esperienze positive parlando della malattia con familiari, amici, colleghi o persone del loro ambiente. In gran parte arrivano alla consapevolezza che un approccio aperto con la malattia stimola l'accettazione e la simpatia da parte degli altri. Non è più necessario trovare pretesti e si può "vuotare il sacco". Ciascuno può decidere personalmente il grado di apertura con cui gestire la malattia.

Se desidera scambiare pensieri e opinioni con altre persone interessate, qui trova possibili punti di contatto.