Informazioni su Idrosadenite Suppurativa Online

Idrosadenite Suppurativa Online è stato creato congiuntamente da specialisti medici e pazienti. Questo sito desidera offrire ai pazienti informazioni attendibili sulla malattia e aiutarli in questo modo ad una migliore convivenza con essa. Nella sola Svizzera si calcola che l'1-4% della popolazione sia affetto da idrosadenite suppurativa. Quindi Lei non è affatto il solo ad avere questa malattia. Ciò nonostante, la gente sa ancora molto poco dell'idrosadenite suppurativa. IS Online desidera rimediare a questa situazione contribuendo ad informare i pazienti, i loro familiari ed amici, in modo da aiutarli a gestire al meglio la malattia. Siamo lieti che abbia trovato HS Online! Di seguito Le presentiamo i pazienti e gli esperti che hanno collaborato alla creazione di HS Online.

Prof. Dr. Robert Hunger (Svizzera)

Il Prof. Dr. Robert Hunger è primario della Clinica Universitaria Dermatologica dell'Inselspital di Berna. Dal 2008 dirige un consultorio per pazienti affetti da idrosadenite suppurativa. È stato uno dei primi in Svizzera ad occuparsi più da vicino di idrosadenite suppurativa. Ha anche partecipato attivamente alla stesura delle linee guida europee sul trattamento dell'idrosadenite suppurativa. Da oltre 10 anni l'idrosadenite suppurativa è al centro dei suoi studi. Con un gruppo di ricercatori cerca di decifrare, sulla base di analisi cellulari e molecolari, gli esatti meccanismi che causano la malattia cronica.

Dr. Peter Schiller (Svizzera)

Il Dr. med. Peter Schiller è Consulente Senior per Dermatologia del Kantonsspital Liestal e dirige l’ambulatorio interdisciplinare per acne inversa / idrosadenite suppurativa dal 2006. Il team è composto da specialisti nei settori dermatologia, chirurgia, ginecologia, gastroenterologia, endocrinologia, infettivologia e patologia.

Marcel Ramuz (Svizzera)

Marcel Ramuz, svizzero, soffre da molto tempo di acne inversa. Come spesso succedo nell'acne inversa, anche lui ha ricevuto una diagnosi dopo molto tempo: "Dieci anni fa, le mie sofferenze hanno finalmente ricevuto un nome: acne inversa. Da un lato, è stato un sollievo sapere finalmente di che cosa soffrivo, ma dall'altro ho scoperto che cosa significa questa malattia: non c'è alcuna speranza di guarigione."
Marcel è il president dell'organizzazione dei pazienti Acne Inversa SchwAIz, impegnata e offrire alle persone colpite e alle loro famiglie una piattaforma di reciproco scambio di informazioni e di esperienze. Inoltre, l'organizzazione intende offrire alle persone colpite un supporto, che consenta loro di prendre parte attive alla vita sociale e di aiutarsi a vicenda.

Prof. Dr. Gregor Jemec (Danimarca)

Negli ultimi trent'anni il Dr. Jemec ha portato avanti la ricerca sull'idrosadenite suppurativa e con decine di pubblicazioni ha contribuito alla definizione ed alla gestione della malattia. Attualmente il Dr. Jemec è presidente del congresso della Società Europea di Dermatologia e Psichiatria, nonché professore e presidente fondatore del Reparto di Dermatologia della Clinica Universitaria di Copenaghen (ospedale di Roskilde).

Neel de Place (Danimarca)

Dal 1993 Neel è affetta da idrosadenite suppurativa, ma la malattia le è stata diagnosticata solo sei anni fa, quando è stata ricoverata nel reparto di dermatologia dell'ospedale di Roskilde. Ha fondato una community in Danimarca e un gruppo di facebook nel suo paese per pazienti affetti da idrosadenite suppurativa. Ora si è unita ad altri pazienti e vorrebbe fondare un'organizzazione locale.

Prof. Dr. Christos Zouboulis (Germania)

Il Dr. Zouboulis è il principale fondatore della Hidradenitis Suppurativa Foundation negli USA (e ex-presidente) e presidente della European HS Foundation. Studia la IS ormai da oltre 25 anni. È stato presidente del Comitato direttivo per la linea guida tedesca sulla terapia dell'idrosadenite suppurativa, pubblicata nel 2012, e con il Dr. Jemec coordina la stesura della linea guida europea sulla terapia dell'idrosadenite suppurativa. Il Dr. Zouboulis può già vantare oltre 500 pubblicazioni ed è attualmente Presidente dei dipartimenti di Dermatologia, Venerologia, Allergologia e Immunologia nel Centro di cura di Dessau.