Über Acne Inversa Online

Acne Inversa Online (AI Online) wurde gemeinsam mit medizinischen Experten und Betroffenen erstellt. Diese Website soll Betroffenen und Interessierten fundierte Informationen zur Erkrankung zur Verfügung stellen und dir auf diese Weise helfen, besser mit Acne Inversa leben zu können.

Allein in der Schweiz geht man davon aus, dass 1-4% der Bevölkerung von Acne inversa betroffen sind. Du bist mit deiner Krankheit also keinesfalls allein. Dennoch ist in der breiten Bevölkerung noch immer sehr wenig über Acne inversa bekannt. AI Online möchte hier ansetzen, indem wir zur Aufklärung von Betroffenen, deren Familienmitgliedern und Mitmenschen beitragen und ihnen auf diese Weise den Umgang mit der Erkrankung erleichtern.

Wir freuen uns, dass du AI Online gefunden hast! Folgend stellen wir dir die Patienten und Experten vor, die bei der Entwicklung von AI Online mitgewirkt haben.

Prof. Dr. Robert Hunger (Schweiz)

Prof. Dr. med. et phil. nat. Robert Hunger ist Leitender Arzt an der Dermatologischen Universitätsklinik am Inselspital in Bern. Dort betreut er seit 2008 eine Spezialsprechstunde für Patienten mit Acne inversa / Hidradenitis suppurativa. Er ist einer der ersten Spezialisten, die sich in der Schweiz näher mit der Erkrankung Acne inversa befasst haben. Ebenfalls war er aktiv beteiligt an der Ausarbeitung der Europäischen Richtlinien zur Behandlung von Acne Inversa. Seit über 10 Jahren ist sein Forschungsschwerpunkt die Acne inversa. Mit seiner Forschergruppe versucht er anhand von zellulären und molekularen Analysen die genauen Mechanismen, die zu der chronische Erkrankung führen, zu entschlüsseln.

Dr. med. Peter Schiller (Schweiz)

Dr. med. Peter Schiller ist Senior Consultant für Dermatologie am Kantonsspital Liestal und leitet die interdisziplinäre Sprechstunde für Acne inversa / Hidradenitis suppurativa seit 2006. Das Team besteht aus Spezialisten aus den Gebieten Dermatologie, Chirurgie, Gynäkologie, Gastroenterologie, Endokrinologie, Infektiologie und Pathologie.

Marcel Ramuz (Schweiz)

Marcel Ramuz, aus der Schweiz, leidet schon länger an Acne inversa. Wie es so oft mit Acne inversa der Fall ist, musste auch er lange auf eine Diagnose warten: „Vor zehn Jahren erhielt mein Leiden dann endlich einen Namen: Acne inversa. Einerseits war ich erleichtert, endlich zu wissen, was mit mir los ist, andererseits war mir bewusst, was die Krankheit bedeutet: Es gibt keine Hoffnung auf Heilung.“ Marcel ist Präsident der Patientenorganisation Acne Inversa SchwAIz, die sich dafür einsetzt, Betroffenen und deren Angehörigen eine Plattform für den gegenseitigen Informations- und Erfahrungsaustausch zu bieten. Ausserdem will der Verein Betroffenen Hilfeleistungen leisten, um aktiv am sozialen Leben teilnehmen zu können und sich gegenseitig zu unterstützen.

Prof. Dr. Gregor Jemec (Dänemark)

In den letzten drei Jahrzehnten hat Dr. Jemec die Acne inversa-Forschung vorangetrieben und konnte mit Dutzenden Veröffentlichungen zur Definition und zum Management der Erkrankung beitragen. Derzeit ist Dr. Jemec Kongresspräsident der Europäischen Gesellschaft für Dermatologie und Psychiatrie sowie Professor und Gründungsvorsitzender der Abteilung für Dermatologie an der Universitätsklinik von Kopenhagen (Krankenhaus von Roskilde).

Neel de Place (Dänemark)

Neel lebt seit 1993 mit Acne inversa, die Krankheit wurde aber erst vor sechs Jahren bei ihr diagnostiziert, als sie im Krankenhaus von Roskilde in die Dermatologie überwiesen wurde. Sie hat bereits eine Community in Dänemark aufgebaut und eine Facebook-Gruppe für Acne inversa-Patienten in ihrem Land eingerichtet. Nun hat sie sich mit anderen Patienten zusammengeschlossen und möchte eine lokale Patientenorganisation gründen.

Prof. Dr. Christos Zouboulis (Deutschland)

Dr. Zouboulis ist Hauptbegründer der Hidradenitis Suppurativa Foundation in den USA (sowie ehemaliger Präsident) und aktiver Präsident der European HS Foundation. Er untersucht die Acne inversa bereits seit über 25 Jahren. Er war Vorsitzender des Lenkungsausschusses für die deutsche Leitlinie zur Therapie der Acne inversa, die 2012 veröffentlicht wurde, und koordiniert zusammen mit Dr. Jemec die Vorbereitung der europäischen Leitlinie zur Therapie der Acne inversa. Dr. Zouboulis kann als Professor bereits mehr als 500 Veröffentlichungen vorweisen und ist derzeit Vorsitzender der Abteilungen für Dermatologie, Venerologie, Allergologie und Immunologie im medizinischen Versorgungszentrum Dessau.