Le site Maladie de Verneuil Online (MV Online) est le fruit de la coopération d’experts médicaux et de patients. Ce site web est destiné à fournir aux personnes touchées et intéressées des informations de qualité à propos de la maladie et à t’aider ainsi à pouvoir mieux vivre avec la maladie de Verneuil.

Rien qu’en Suisse, on estime que 1 à 4% de la population sont touchés par la maladie de Verneuil. Tu n’es par conséquent pas seul à souffrir de cette maladie. Cependant, le grand public est encore très peu informé sur la maladie de Verneuil. MV Online a notamment pour objectif de s’attaquer à ce problème en informant les personnes touchées, leur famille et leurs proches, leur permettant ainsi de mieux faire face à la maladie.

Nous sommes ravis que tu aies trouvé MV Online! Nous te présentons ci-après les patients et les experts qui ont participé à la création du site Maladie de Verneuil Online.

Prof. Dr. Robert Hunger (Suisse)

Le Prof. Dr. méd et phil. nat. Robert Hunger est médecin-chef de la Clinique universitaire de dermatologie de l’Hôpital de l’Île à Berne. Il y tient depuis 2008 un service de consultations spécialisées dédié aux patients atteints de la maladie de Verneuil / hidradénite suppurée. Il fait ainsi partie des premiers spécialistes en Suisse à s’être penché de près sur la maladie de Verneuil. Il a également pris activement part à l’élaboration de la Directive européenne relative au traitement de la maladie de Verneuil. Il concentre depuis 10 ans ses recherches sur la maladie de Verneuil. Accompagné de son équipe de chercheurs, il essaie de décrypter les mécanismes exacts à l’origine de l’inflammation chronique à l’aide d’analyses cellulaires et moléculaires.

Dr. med. Peter Schiller (Suisse)

Le Dr. Peter Schiller est Senior Consultant en dermatologie à l’hôpital cantonal de Liestal et dirige depuis 2006 la consultation interdisciplinaire consacrée à la maladie de Verneuil / l’hidradénite suppurée. L’équipe est composée de spécialistes en dermatologie, chirurgie, gynécologie, gastro-entérologie, endocrinologie, infectiologie et pathologie.

Marcel Ramuz (Suisse)

Marcel Ramuz, qui habite en Suisse, souffre de la maladie de Verneuil depuis longtemps déjà. Comme c’est souvent le cas avec la maladie, il a également dû attendre longuement un diagnostic: «Il y a dix ans, ma souffrance a enfin eu un nom: maladie de Verneuil. D’un côté, j’étais soulagé de savoir enfin ce qui m’arrivait, mais de l’autre côté, j’avais conscience de ce que la maladie signifiait: Il n’y a aucun espoir de guérison.» Marcel est le président de l’association de patients Acne Inversa SchwAIz, qui s’efforce de proposer une plateforme d’échange d’informations et d’expériences aux personnes concernées et à leurs familles. En outre, l’association veut aider les personnes touchées à participer activement à la vie sociale et à se soutenir mutuellement.

Prof. Dr. Gregor Jemec (Danemark)

Ces trois dernières décennies, le Prof. Jemec a fait avancer la recherche sur la maladie de Verneuil et a contribué à sa définition et à sa prise en charge par la publication de douzaines de contributions. Le Prof. Jemec occupe actuellement les fonctions de président du congrès de la Société européenne de Dermatologie et de Psychiatrie ainsi que de professeur et président-fondateur du service de dermatologie de la Clinique universitaire de Copenhague (hôpital de Roskilde).

Neel de Place (Danemark)

Neel vit depuis 1993 avec la maladie de Verneuil qui a été diagnostiquée chez elle il y a seulement six ans, après avoir été adressée au service de dermatologie de l’hôpital de Roskilde. Elle a déjà constitué une communauté au Danemark et a créé un groupe Facebook pour les patients atteints de la maladie de Verneuil dans son pays. Elle s’est désormais associée à d’autres personnes touchées et souhaite fonder une organisation locale de patients.

Prof. Dr. Christos Zouboulis (Allemagne)

Le Prof. Zouboulis est le principal fondateur (et ancien président) de la «Hidradenitis Suppurativa Foundation» aux USA et président en charge de la «European HS Foundation». Il mène des recherches à propos de la maladie de Verneuil depuis plus de 25 ans. Ancien président du comité de pilotage du projet de définition de la directive allemande relative au traitement de la maladie de Verneuil qui a été publiée en 2012, il coordonne l’élaboration de la Directive européenne de traitement de la maladie de Verneuil en coopération avec le Prof. Jemec. Le Prof. Zouboulis est l’auteur de plus de 500 contributions en qualité de professeur et est actuellement président des services de dermatologie, vénérologie, allergologie et immunologie du Centre de soins médicaux de Dessau.