Au cœur de la vie avec la maladie de Verneuil

Que ce soit dans la vie professionnelle ou la vie privée: La maladie de Verneuil est liée à de nombreux obstacles et pèse fortement sur le quotidien des personnes concernées. Elles sont confrontées dans presque tous les aspects de la vie à des défis qu’il s’agit de surmonter.

Astuces pour la vie quotidienne

Malgré les difficultés quotidiennes causées par la maladie de Verneuil, tu peux toi-même largement faire face à ces limitations. Tu trouveras sous téléchargements des informations supplémentaires sur les différents thèmes. Parle aussi avec ton spécialiste de tes problèmes quotidiens.

Le mieux est de porter des vêtements amples, confortables et respirants, ainsi que des sous-vêtements en coton, pour éviter les irritations de la peau. Pour éliminer les bactéries, tu devrais laver tes vêtements à 60 oC au moins.

Utilise des lingettes jetables ou simplement tes mains pour te laver et renonce aux brosses et aux déodorants qui contiennent de l’alcool et du parfum, afin d’éviter les irritations. Demande à ton spécialiste s’il existe une crème permettant de traiter les abcès non ouverts.

Le tabagisme permet une colonisation plus importante de la peau par des bactéries, ce qui exerce une action défavorable sur l’évolution de la maladie. Il peut en outre péjorer la cicatrisation des plaies.

Évite le rasage sur peau sèche et humide ainsi que l’épilation, à la cire ou autre, des zones du corps concernées. Le mieux pour le rasage est d’utiliser un rasoir électrique, dont la hauteur de coupe est réglée sur la plus petite longueur de poil. Ton dermatologue pourra te donner des conseils supplémentaires à ce sujet.

La surcharge pondérale compte parmi les facteurs de risque de la maladie de Verneuil, et favorise le risque de développer des comorbidités. Elle favorise la sudation et le frottement dans les plis cutanés. Si tu envisages de perdre du poids, il est judicieux d’en parler avec ton spécialiste.

La maladie de Verneuil est très pénible, tant sur le plan physique que sur le plan moral. Si ta vie est de plus en plus déterminée par la maladie, un soutien psychologique t’aidera à développer des stratégies positives pour gérer la maladie de Verneuil. Fais toi conseiller à ce sujet.

La maladie de Verneuil s’exprime diversement d’un patient à l’autre. Les activités physiques possibles varient aussi en conséquence. Parle avec ton spécialiste des sports qui te conviennent.

En raison des contraintes, provoquées par exemple par les poussées de la maladie, il se peut que les personnes concernées ne puissent pas travailler pendant un certain temps. Si ton activité professionnelle est entravée par la maladie de Verneuil, tu devrais te signaler auprès de l’assurance invalidité. Celle-ci t’informera sur les étapes à franchir.

Les personnes concernées racontent

Les personnes concernées se sentent souvent seules avec la maladie de Verneuil et ont honte d’en parler. Tu trouveras ici quelques aperçus de la vie d’autres personnes touchées. Les groupes d’entraide et les organisations de patients par exemple offrent la possibilité d’échanger des expériences. Association Acne Inversa SchwAIz: www.acneinversaschweiz.ch


Pour obtenir des informations supplémentaires sur Internet, nous vous recommandons les sites suivants: Site d’informations sur la maladie de Verneuil de la Charité à Berlin (Allemagne) acne-inversa-charite.de/

Portail de santé avec des informations sur la maladie de Verneuil (Allemagne) lifeline.de/krankheiten/akne-inversa-definition-basiswissen-hautkrankheit-id39862.html

Site d’informations sur la maladie de Verneuil (Autriche) hautinfo.at/diverse-hautthemen/akne-inversa-198/akne-inversa-374.html

Informations sur la maladie de Verneuil (informations en français) https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Verneuil-FRfrPub2049v01.pdf

Informations et page Facebook de l’Organisation Solidarité Verneuil(informations en français) https://www.solidarite-verneuil.org/page/271980-accueil
https://www.facebook.com/SolidariteVerneuil/

Fiche d’information sur la maladie de Verneuil de l’Association Socialiste de la Personne Handicapée en Belgique (ASPH, informations en français) asph.be/Documents/analyses-etudes-2014/Analyse-2014-30-la-maladie-de-verneuilOK.pdf

Informations sur la maladie de Verneuil du Groupe italien pour la recherche épidémiologique en dermatologie (GISED, informations en italien) www.centrostudigised.it/idrosadenite_suppurativa_o_acne_inversa.html

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